Derribemos algunos mitos que existen sobre la hemofilia, una enfermedad que suele causar muchas interpretaciones incorrectas entre los pacientes, familiares y cuidadores.
Cuando hablamos de la hemofilia, reconocemos que existen diversos mitos alrededor de esta enfermedad y muchas veces, estos se convierten en miedos que afectan no solo al paciente que la padece, sino también a sus familiares y cuidadores.
A continuación, vamos a desmitificar 10 creencias sobre la hemofilia junto al Doctor Óscar Eduardo González Figueredo, Oncohematólogo pediatra, (Dr. Óscar González, comunicación telefónica, 9 de octubre del 2020), para que conozcas algunas verdades sobre esta enfermedad y aprendas lo necesario para convivir con ella.
Mito #1: la hemofilia no es una enfermedad
Falso: la hemofilia es una enfermedad hereditaria ligada al cromosoma X.1 En otras palabras, hablamos de un trastorno hemorrágico hereditario en el cual la sangre no se coagula de manera adecuada. Esto puede causar hemorragias tanto espontáneas como después de una operación o de tener una lesión.2
Mito #2: la hemofilia congénita es hereditaria el 100% de las veces.
Falso: “en algunas ocasiones un recién nacido es la primera persona afectada en la familia. Esto puede ocurrir cuando se produce una nueva mutación o mutación de novo del gen que codifica para el Factor VIII o el factor IX, mutación que se genera durante el periodo de formación del óvulo o el espermatozoide que dieron lugar al bebé.”(Dr. Óscar González, comunicación telefónica, 9 de octubre del 2020)
Mito #3: Solo los hombres sufren de hemofilia
Falso: las mujeres también pueden tener hemofilia, pero esto es mucho menos frecuente. En esos casos, los dos cromosomas X se ven afectados, o uno es afectado y el otro no está presente o está inactivo. En estas mujeres los síntomas de la hemorragia pueden ser similares a los de los hombres con hemofilia.2
Mito #4: si una persona con hemofilia se corta o lesiona, morirá desangrada
Falso: si la persona tiene hemofilia posiblemente sangre durante más tiempo después de sufrir una lesión de lo que haría si la sangre coagulara de manera normal. 3 Los cortes pequeños no suelen ser un gran problema. 3
Sin embargo, si el paciente que tiene hemofilia llega a presentar una deficiencia grave de la proteína del factor de coagulación, la mayor preocupación de salud es el sangrado profundo dentro del cuerpo, con frecuencia en las articulaciones, especialmente en las rodillas, tobillos y codos. Ese sangrado interno, puede causar un daño grave en los órganos y tejidos e incluso poner en riesgo la vida.3
Mito #5: Los pacientes con hemofilia deben evitar realizar cualquier actividad física
Falso: La Federación Mundial de Hemofilia, recomienda a los pacientes que padecen esta enfermedad, la realización de actividades que no impliquen contacto, como:1
- Caminar1
- Nadar1
- Ciclismo1
- Jugar golf 1
- Tenis de mesa1
Así mismo, recomienda evitar aquellos deportes o actividades de alto contacto e impacto como el fútbol, el hockey, el rugby, el boxeo, la lucha y actividades a alta velocidad como las carreras de autos, motocross y el esquí. Si eres un paciente diagnosticado con hemofilia, consulta con tu médico, antes de realizar cualquier actividad física o practicar algún deporte.1