La mejor manera de acompañar a un niño que padece de artritis idiopática juvenil comienza por entender lo que más puedas sobre su enfermedad: qué es, cuáles son sus síntomas y sus principales características para obtener un diagnóstico temprano que le permita recuperarse.  ¡Conoce a continuación una guía para padres y cuidadores que podrás descargar y compartir!

1. ¿Qué debes saber sobre la artritis idiopática juvenil?

• La artritis idiopática juvenil es el tipo más frecuente de artritis en menores de 16 años de edad¹ y puede causarles dolor, inflamación y rigidez persistentes en sus articulaciones.¹
• En algunos niños los síntomas duran solo unos pocos meses, mientras que otros, presentan síntomas por varios años.¹
• Algunos tipos de artritis idiopática juvenil pueden causar complicaciones graves, como: trastornos de crecimiento, daño articular e inflamación ocular.¹
• A diferencia de la artritis reumatoide del adulto, que es crónica y dura toda la vida, los niños suelen superar la AIJ. Sin embargo, la enfermedad puede afectar al desarrollo de los huesos en los pequeños que están en edad de crecimiento.²

2. Origen desconocido

Quizás las palabra “poco comunes” como idiopática pueden causar temor o duda en el niño o sus familiares, por eso, es importante entender que este término significa que se ignora su origen.³  ¡Así es! Aún no se conoce la causa de la AIJ, pero se cree que es una enfermedad autoinmunitaria. Esto quiere decir que el cuerpo ataca y destruye por error, el tejido corporal sano.⁴

3. Artritis idiopática juvenil: ¿cómo se manifiesta?

Los signos y síntomas más frecuentes de la artritis idiopática juvenil son:¹

• Dolor. Aunque el niño podría no quejarse de dolor articular, tal vez notes que cojea, especialmente apenas se levanta a la mañana o después de una siesta.¹
• Hinchazón. Es común que las articulaciones se hinchen, a menudo se nota primero en las articulaciones más grandes, como la rodilla.¹
• Rigidez. Quizás notes que tu hijo presenta “torpeza” en sus movimientos, especialmente por la mañana o después de las siestas.¹
• Fiebre, ganglios linfáticos inflamados y sarpullido. En algunos casos, el menor puede tener fiebre alta, inflamación de los ganglios linfáticos o un sarpullido en el tronco, que empeora por las noches.¹

Otras señales de la AIJ: ⁴

• Dolor de espalda que no desaparece.⁴
• Síntomas generalizados como piel pálida y apariencia de enfermo.⁴
• También puede causar problemas oculares llamados uveítis, iridociclitis o iritis.⁴ Puede no haber síntomas. Pero cuando el niño los presenta, pueden incluir: ⁴

• Ojos rojos.⁴
• Dolor ocular, el cual puede empeorar al mirar a la luz (fotofobia).⁴
• Cambios en la visión.⁴

4. Artritis idiopática juvenil: ¿cómo se diagnostica?

No existe un análisis que la identifique por sí solo esta enfermedad. Por eso, el pediatra o médico del niño puede indicar diversos estudios, como:⁵

• Revisar el historial médico de tu hijo y hacerle un examen físico.⁵
• Pruebas de laboratorio.⁵
• Pruebas de imágenes, como rayos X, ultrasonidos o resonancias magnéticas (MRI, por sus siglas en inglés).⁵

5. ¿Cuáles son los tipos de artritis idiopática juvenil?

Existen diferentes tipos de artritis idiopática juvenil, conócelos a continuación:

     1. Oligoartritis: es la forma más común de AIJ, particularmente en niños pequeños. Esta artritis afecta cuatro o menos articulaciones, típicamente las articulaciones grandes (rodillas, tobillos o codos). Es particularmente común en niños de raza blanca, donde representa aproximadamente el 40% de los casos nuevos de AIJ y se desarrolla hacia la edad de seis años.⁶

Los niños con oligoartritis tienen mayor riesgo de desarrollar una inflamación crónica del ojo llamada uveítis. Las niñas tienen mayor riesgo de presentar ambos trastornos. Su hijo deberá visitar regularmente al oftalmólogo si tiene esta variedad de AIJ.⁶

2. Poliartritis: un 25% de los casos de AIJ son de poliartritis. Esta enfermedad afecta a cinco o más articulaciones y la manifiestan más las niñas que los niños. Esta afección se da generalmente en las articulaciones pequeñas de los dedos y de las manos, aunque también puede incluir a las que soportan mucho peso, como las rodillas, la cadera, los tobillos y los pies.⁶

Normalmente, involucra a las mismas articulaciones en ambos lados del cuerpo, por ejemplo, las dos muñecas, (izquierda y derecha). Los niños con esta enfermedad tienen un menor riesgo de presentar inflamación ocular. Puede bastar con las consultas anuales con el oftalmólogo, a menos que se le recomiende lo contrario. Algunos síntomas adicionales son: ⁶

• Fiebre baja.⁶
• Una prueba sanguínea de factor reumatoide (FR) positiva. ⁶
• Nódulos reumatoides (protuberancias debajo de la piel, con mayor frecuencia en el codo). ⁶
• Anemia (cuenta baja de eritrocitos). ⁶

3. Artritis sistémica: la palabra “sistémico” significa que “afecta a todo el cuerpo”. Esta es la forma menos común de artritis idiopática juvenil y puede afectar a los órganos internos del niño además de las articulaciones. Tanto los niños como las niñas tienen el mismo riesgo de presentar esta forma de AIJ. Los síntomas incluyen: ⁶

• Fiebre elevada, de 103 °F (39 °C) o más, que puede durar semanas o incluso meses. ⁶
• Irritación con erupción cutánea de puntitos de color rojo pálido que aparecen en el pecho, los muslos y a veces en otras partes del cuerpo (la irritación de la piel suele acompañar a la fiebre y puede aparecer y desaparecer durante varios días seguidos). ⁶
• Inflamación de las articulaciones, que suele comenzar al mismo tiempo que los síntomas sistémicos (fiebre e irritación), pero también puede comenzar varias semanas o meses después. ⁶

4. Artritis asociada a entesitis: este tipo de enfermedad se caracteriza por la inflamación de las articulaciones y lo que se conoce como "entesis", es decir, los lugares donde los tendones se unen al hueso. Con frecuencia se manifiesta en las articulaciones de las extremidades inferiores, incluyendo caderas, rodillas y pies. Puede ser leve en algunos niños o más severa en otros. Podría derivar en inflamación de la espalda. También se refiere a ella como espondiloartritis y generalmente empieza entre los 8 y los 15 años. Ocurre principalmente en los varones.⁶
5. Artritis psoriásica juvenil: la artritis psoriásica juvenil (APJ) es un tipo de artritis que afecta a niños y niñas y sobreviene en asociación con la psoriasis, (condición que afecta la piel). Sin embargo, la psoriasis puede comenzar muchos años antes o después de la aparición de la artritis.⁶

Los síntomas de la psoriasis incluyen un sarpullido rojo escamoso, comúnmente detrás de las orejas, en párpados, codos y rodillas y en la línea del cuero cabelludo o la parte inferior del vientre, a nivel del ombligo y además pueden presentarse depresiones puntiformes o surcos en las uñas de las manos. Es probable que la psoriasis se produzca por los antecedentes familiares y no por la artritis del niño. ⁶

6. Artritis indiferenciada: cualquier artritis de origen desconocido cuyos síntomas duren al menos seis semanas y que no cumpla con el criterio de ningún otro tipo de AIJ o cuyos síntomas abarquen dos o más tipos, se clasifica como "artritis indiferenciada".⁶

6. Mitos sobre la artritis idiopática juvenil

Conoce 3 mitos muy comunes sobre la artritis idiopática juvenil y sal de algunas dudas que probablemente tengas como padre o cuidador de un paciente que padece la enfermedad.

Mito #1 - La artritis idiopática juvenil se debe al crecimiento⁷

No es verdad. La AIJ es una enfermedad autoinmune, lo que significa que el sistema de defensa del organismo (denominado sistema autoinmune) que está diseñado para protegernos de los agentes exteriores, como por las bacterias, tiene una respuesta inadecuada y no reconoce estructuras propias del organismo como pueden ser las articulaciones, la piel o los ojos, produciendo inflamación de estas estructuras. ⁷

Mito #2 - Los niños con artritis idiopática juvenil tienen todos los mismos síntomas⁷

¡No! La AIJ reúne un grupo de enfermedades que tienen como característica común la inflamación de articulaciones, pero como vimos anteriormente existen varios tipos distintas: oligoarticular persistente, oligoarticular extendida, poliarticular, factor reumatoide positivo o negativo, artritis-entesitis, artritis psoriásica o artritis idiopática juvenil sistémica. ⁷

Los síntomas de cada una de estas categorías pueden variar y una parte de los pacientes podrá presentar fiebre y exantema además de la inflamación articular,  mientras que otros, pueden presentar inflamación del ojo o dolor de espalda, aparte de la artritis. El médico va a establecer la categoría según los síntomas y las pruebas de sangre o radiológicas. ⁷

Mito #3 - Un niño con AIJ no debería hacer ejercicio físico⁷

¡Falso! La rehabilitación y el ejercicio físico mantienen la función articular y contribuyen a evitar las deformidades y son claves en el proceso integral del manejo de la AIJ. Es importante que los niños mantengan una actividad física adecuada para un correcto desarrollo, por lo tanto, los procesos de recuperación deben iniciarse en fases tempranas de la enfermedad, con actividades específicas que el médico recomiende como: ejercicios para disminuir el dolor, mantener el tono muscular y evitar las contracturas. ⁷

El propósito de los tratamientos administrados es que los niños tengan una actividad física normal. De hecho, limitar su actividad física durante los periodos de ausencia o pocos síntomas puede ser contraproducente. Eso sí, el especialista será quien determine el momento y el grado de actividad física y cuáles son los ejercicios más adecuados que puede realizar el niño. ⁷

7. ¡Hablemos de la remisión! ⁶

¿Qué se entiende por remisión? Bueno, los niños generalmente no dejan atrás la artritis con el crecimiento debido a que la AIJ es una enfermedad crónica. Pero el objetivo del tratamiento es alcanzar la remisión o la ausencia de síntomas. Esta, puede ocurrir mientras el menor se encuentra tomando sus medicamentos (lo más probable) y cuando no lo está (lo menos común). Con los últimos avances en la medicina y las estrategias de su médico, los niños con artritis pueden llevar vidas plenas y productivas. ⁶

Para ayudar a su hijo a lograr la remisión, esté atento al plan de tratamiento que quizá incluya medicamentos, ejercicio y terapia física, y nutrición, entre otras que sean recomendadas por un especialista. ⁶

8. ¿Cómo apoyar a un niño con esta enfermedad? ¹

Ten en cuenta estas recomendaciones y estrategias para apoyar a tu hijo, alumno o paciente con artritis idiopática juvenil: ¹

• Trata al niño igual que a los otros niños de la familia, tanto como sea posible. ¹
• Permite que el niño o niña exprese su ira por tener artritis idiopática juvenil. Explícale que la enfermedad no la causó nada que él o ella haya hecho. ¹
• Anímalo a participar en actividades físicas, teniendo en cuenta las recomendaciones del médico y el fisioterapeuta.¹
• Habla de la afección de tu hijo y de los temas relacionados con ella con los maestros y las autoridades de la escuela. ¹ (O descarga esta guía y compártela para dar a conocer la enfermedad y para que juntos puedan aprender sobre ella y su manejo).

9. Cuidados cotidianos¹

Lo más importante es que el niño lleve una vida normal. Quienes están cuidando a los niños con AIJ, pueden ayudarles a aprender técnicas para cuidarse a sí mismos que son útiles para limitar los efectos de la artritis idiopática juvenil como: ¹

¡A moverse! ¹

Hacer ejercicio en forma regular es importante porque fomenta tanto la fuerza muscular como la flexibilidad de las articulaciones. La natación es una opción excelente, dado que requiere un esfuerzo mínimo de las articulaciones. ¹

Frío y calor: aliados para el dolor¹

La rigidez afecta a muchos niños con artritis idiopática juvenil, especialmente por la mañana. Algunos niños responden bien a las compresas frías, especialmente después de la actividad. Sin embargo, la mayoría de los niños prefieren el calor, como una bolsa caliente o un baño o ducha caliente, especialmente por la mañana. ¹

¡Come bien! ¹

Algunos niños con artritis tienen poco apetito, mientras que otros podrían aumentar de peso debido a los medicamentos o a la falta de actividad física. Una dieta saludable puede ayudar a mantener un peso corporal adecuado. Además, es importante que su alimentación contenga cantidades adecuadas de calcio, puesto que los niños con artritis idiopática juvenil se encuentran en riesgo de desarrollar huesos débiles debido a la enfermedad. ¹

10. ¡Ir a clases! ⁸

Ten en cuenta los siguientes consejos para el retorno a clases y no dejes que la frustración de la enfermedad se robe las ganas de estudiar de tus hijos.

• Al inicio del año escolar habla con el director o directora de curso y con el profesor de educación física sobre la enfermedad de tu hijo para que, entre todos, se facilite la adaptación al ritmo de trabajo escolar. (Es preferible iniciar esta conversación cada año aunque continúe en el mismo colegio, ya que los docentes pueden cambiar).⁸
• Comunícale al profesor de educación física y al colegio, cuáles son las recomendaciones médicas específicas en cuanto al ejercicio que el niño puede realizar en esta área. ⁸
• Si tu hijo es pequeño debes estar atento a cambios como la irritabilidad o falta de aprendizaje como forma de expresar su enfermedad. ⁸
• Si es más mayor anímalo a expresar sus emociones y sentimientos; algo que le resultará más fácil si en casa y en el colegio se habla con normalidad sobre la enfermedad. ⁸

• Buscar el contacto de un grupo de apoyo para padres/pacientes, porque las asociaciones de pacientes permiten, no solo un mayor y mejor conocimiento de la enfermedad y sus tratamientos, sino también un apoyo mutuo. Para los niños, las asociaciones comparten actividades de juego y experiencias que les facilita comprender que muchas de sus limitaciones son superables. ⁸